Síndrome de Down: ¿Por qué se dice que no existen “grados” o “niveles”?

Entre todos los conceptos errados que tenemos sobre el síndrome de Down, el más perjudicial es aquel que considera que las personas que lo tienen pueden estar en distintos niveles de gravedad. 

Esto es sumamente perjudicial porque muchas familias o instituciones, ignorando todas las potencialidades de quiénes tienen el síntoma, terminan  

Sin embargo, esto no es exacto. La raíz de esta idea está en un concepto médico que ya caducó luego de ser refutado por pruebas que demostraban que era erróneo.

En ese momento, la comunidad médica aplicaba en los diagnósticos términos como “leve”, “moderado” o “grave”. De esta forma describían la discapacidad intelectual que se encontraba asociada a la afección. 

Por fortuna, este enfoque quedó en desuso porque no plasma el gran abanico de capacidades y puntos fuertes que poseen las personas con síndrome de Down.

Hay familias o personas que continúan creyendo esta falacia, y esto hacer que se construyan estereotipos y suposiciones que son totalmente perjudiciales para las personas con síndrome de Down. 

Dado que jerarquiza a uno sobre los otros, basándose únicamente en su nivel percibido de discapacidad.  Esto puede terminar generando que quiénes son considerados “menos capaces“ sean marginados o no reciban una atención integral que les permita contrarrestar los aspectos negativos de la enfermedad y aprovechar los positivos. 

Por eso el concepto de neurodivergencia nos invita a que reconozcamos y celebremos todas las capacidades y los puntos fuertes de estas personas. 

La sociedad puede sacar mucho provecho de los talentos y la forma única que ellos tienen de percibir el mundo que nos rodean. 

Si buscamos la construcción de una sociedad más justa, lo primero que debemos hacer es aspirar a practicar la tolerancia y la integración de todo aquello que desde nuestra mirada es distinta. 

¿Cómo son estigmatizadas socialmente las personas con sindrome de down?

El estigma social que recae sobre quienes tienen este síndrome, los enfrenta constantemente a situaciones de discriminación. 

Todavía existe mucha gente que piensa que el síndrome de Down hace a quien lo tiene incapaz de aprender. Por eso no pueden visualizar con claridad como ellos pueden realizar un aporte significativo a la sociedad. 

Esta creencia errónea lleva a que las personas actúen de una manera despectiva y tengan actitudes hirientes hacia ellos. Además, puede ser común que a causa de estos  estereotipos sean excluidos del acceso a derechos sociales como la educación y el trabajo.

La poca comprensión de la sociedad  y  la falta de aceptación pueden agravar el cuadro de aislamiento de estas personas, aumentando sus características negativas. 

A su vez, la crueldad de las etiquetas despectivas hacia ellos no solamente subestiman sus capacidades, sino que también tienen un impacto significativo en su autoestima y confianza. Cuando pierden estas herramientas, se terminan quedando sin la motivación para luchar por sus sueños.

Otra forma usual de estigmatización a la que se enfrentan estas personas es la exclusión social. Es muy habitual que por su condición haya quiénes no las quieran invitar reuniones, actos y actividades sociales, lo que les provoca sentimientos de soledad y aislamiento.

El mayor problema de este estigma es que también puede dificultarles el acceso a los servicios sanitarios. En este sentido, esto puede retrasar el diagnóstico y el tratamiento, y en consecuencia, puede empeorar su cuadro de salud. 

El papel de la familia en el crecimiento personal de las personas con síndrome de Down

Las familias desempeñan un papel crucial en la vida de las personas con síndrome de Down.  A continuación, te comentamos 5 puntos en los que el apoyo familiar es esencial: 

1. Proporcionar apoyo: suelen ser el principal sostén emocional y económico para las personas con síndrome de Down. Ofrecen un entorno seguro y enriquecedor en el que las personas pueden prosperar y desarrollar sus capacidades.

2. Defensa: el núcleo familiar es el que generalmente trabaja incansablemente para garantizar que sus seres queridos tengan acceso a los recursos que necesitan para llevar una vida plena.

3. Educación: son quienes tienen el poder de garantizar que las personas con síndrome de Down reciban una educación de calidad. Trabajan con escuelas y educadores para asegurarse de que sus seres queridos reciben el apoyo que necesitan para tener éxito.

4. Socialización: son esenciales para que la persona con el síndrome pueda desarrollar habilidades sociales. Animan a sus seres queridos a participar en actividades sociales y a entablar relaciones duraderas con los demás.

5. Empoderamiento:  capacitan a las personas con síndrome de Down para vivir su vida al máximo. Les animan a perseguir sus pasiones y sueños, y les proporcionan las herramientas y recursos que necesitan para triunfar.

Básicamente, las familias son parte integrante de la vida de estas personas porque les proporcionan apoyo, defensa, educación, socialización y capacitación, marcando una diferencia significativa en las vidas de sus seres queridos. 

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