Como miembros de la sociedad, tanto las personas con síndrome de Down como las neurotípicas necesitan un sentimiento de auténtica pertenencia a sus comunidades, donde se sientan valoradas y respetadas. Esto les proporciona un sentimiento de pertenencia e inclusión.
La mayoría de las veces, los neurotípicos dan por sentada la libertad y la capacidad de tener sus propias opiniones, expresarlas y tomar decisiones de forma independiente, lo que les permite navegar e influir en sus vidas en sus propios términos.
Todos apreciamos el derecho a elegir dónde vivimos, con quién compartimos nuestro hogar, quiénes son nuestros amigos y cómo pasamos el tiempo. Esto aumenta nuestro bienestar mental al proporcionarnos sentimientos de competencia, alta autoestima y realización.
Las personas con síndrome de Down pueden ver comprometidos o denegados sus derechos humanos fundamentales como consecuencia de que otras personas hagan suposiciones sobre sus necesidades, deseos y capacidades.
Estos retos se ven exacerbados por la incapacidad de comunicar claramente las frustraciones y preocupaciones.
Como consecuencia, esto puede provocar ansiedad y depresión como respuesta habitual a sentirse socialmente aislado, inútil e impotente.
Aunque existan marcos legales para la toma de decisiones, las personas con síndrome de Down pueden seguir experimentando un control limitado sobre sus circunstancias personales.
A menudo, las limitaciones de presupuesto y organización juegan un papel más importante que las necesidades reales de cada uno a la hora de tomar decisiones vitales clave. Sin embargo, afortunadamente, cada vez hay más adultos con síndrome de Down que salen de casa, consiguen trabajo, entablan relaciones y, en general, llevan una vida independiente.
Todas las personas con síndrome de Down necesitan cierto grado de ayuda para alcanzar los objetivos deseados y realizar las tareas cotidianas. Para poder salir de casa y participar en actividades sociales mientras viven en la casa familiar, es imprescindible que las personas con síndrome de Down y sus familias entablen una comunicación y una planificación cuidadosa.
¿Qué es la respuesta psicosocial en las personas con Síndrome de Down?
El concepto trata de la interacción entre los factores sociales que afectan a las personas con síndrome de Down y cómo las gestionan psicológicamente.
Se refiere a cómo piensan y se comportan las personas a nivel individual cuando experimentan las tensiones del entorno social e intentan adaptarse.
A continuación se exponen algunas presiones que pueden llevar a las personas a la depresión, ansiedad o a cualquier tipo de respuesta psicosocial:
- La partida de un amigo, compañero o pariente
- La pérdida de un ser querido
- Estrés ambiental
- Cambio de cuidador
Las personas con síndrome de Down pueden tener dificultades para comprender y dar sentido a los acontecimientos de la vida, lo que las hace vulnerables a sentirse más impactado en esos momentos que, de por sí, son díficiles para cualquier humano. Por ese motivo, así como señala María Stroman de la fundación “Creando Luz”, pueden manifestar alguna de las siguientes situaciones:
- Los sentimientos de impotencia son bastante frecuentes. La ausencia de perspectiva puede llevar a veces a una respuesta exagerada ante acontecimientos o decepciones que, de otro modo, serían rutinarios.
- Las reacciones son significativamente más fuertes de lo previsto y pueden prolongarse más allá de la duración típica para la mayoría de los individuos. Ciertos acontecimientos pueden desencadenar reacciones que se producen meses o incluso años después. Sobre todo en casos de fallecimiento de un ser querido, un cuidador o un compañero peludo.
Sin embargo, debemos entender que no todas las personas con síndrome de Down son iguales. Porque, ante todo, son individuos: para algunos, enfrentarse a enfermedades graves y a la pérdida de seres queridos puede ser un reto, mientras que otros afrontarán la situación con calma.
Es importante no proteger a una persona con síndrome de Down de estos acontecimientos vitales. Ser abierto y honesto con la persona y apoyarla para que exprese sus sentimientos, de la manera que sea capa.
Hablar de las cosas con la familia y los amigos es una estrategia común para las personas con trastornos emocionales. Les ayuda a tener una perspectiva equilibrada de lo que está ocurriendo y les da la oportunidad de reflexionar, comprender y considerar opciones de resolución.
Este proceso puede ser más difícil para algunas personas con síndrome de Down porque quizás sea más difícil encontrar las palabras adecuadas para decirte
cómo se sienten y, comprensiblemente, esto puede provocar frustración.
Algunas personas pueden hacerle saber cómo se sienten a través de cambios en su
comportamiento, que pueden incluir un aumento de la irritación, la ira y la agresividad. Sin embargo, muchas personas con síndrome de Down parecen aceptar pasivamente sus sentimientos de depresión. Esto puede puede deberse simplemente a que se sienten abrumados por lo que sienten. No es raro que hablen en susurros o que no hablen en absoluto. Esto puede mecanismo de protección para evitar el estrés de la lucha por hablar. Visual
Las pistas e indicaciones visuales, como fotografías, signos, gestos y símbolos, pueden ayudar a las personas a expresar sus emociones y necesidades
El asesoramiento y la psicoterapia pueden dar buenos resultados en las personas con síndrome de Down, siempre que se adapten a cada persona.
Vale recordar que además de la lectura propia, es esencial una evaluación detallada de la persona por un equipo de profesionales que, además de ayudarla a integrarse socialmente, puedan acompañarla en estas situaciones que puede desequilibrarla.