Hace muchos años, si un niño nacía con síndrome de Down, no se esperaba que viviera mucho ni que fuera a un colegio normal. Hoy en día, los podemos ver conformando una familia, siguiendo una carrera universitaria o desempeñándose óptimamente en el trabajo de alguna empresa.
Y también, gracias a los avances científicos, aumentó considerablemente la edad hasta la que se espera que puedan vivir las personas con este síndrome.
En la década de los 40’ del siglo pasado, se esperaba que estos niños vivan hasta los 12 años. Hoy en día, este umbral aumentó considerablemente y se puede esperar que vivan hasta los 60, o incluso, hasta los 80 años. Es decir, tienen la expectativa promedio de vida igual al de cualquier persona neurotipica.
¿Cuáles son las problemáticas que más inciden en la mortalidad?
Este síndrome es una afección que trae consigo algunas características físicas que hacen que la persona pueda sufrir ciertas enfermedades.
En el caso de los bebés, muchas veces nacen con un peso inferior a 1.500 gramos, o alrededor de 3,3 libras. Esto se denomina “muy bajo peso al nacer”. Quienes son dados a luz y presentan este problema, pueden tener 24 veces más probabilidades de morir en los primeros 28 días de vida. Esto si se los compara con el mismo síndrome y que tienen un peso normal al nacer (que pesan entre 2.500 gramos y 4.000 gramos, o entre 5,5 y 8,8 libras).
En cambio, un dato bueno para destacar es que el número de bebés con síndrome de Down que mueren antes de cumplir un año ha logrado disminuir con el paso del tiempo.
Para ejemplificar esto, podemos ubicarnos en un estudio que se realizó entre los años 1979 y 2003 entre los bebés con síndrome de Down. En el mismo se verificó que la tasa de mortalidad durante el primer año de vida descendió del 8,5% al 5,0%, es decir, que significa un descenso a aproximadamente la mitad.
Pero, así como hay noticias buenas como la mencionada, lógicamente existen algunas que no lo son. Como por ejemplo, otra investigación reveló que los lactantes con síndrome de Down que también tenían una cardiopatía congénita (CC) podían llegar a tener cinco veces más probabilidades de morir en el primer año de vida en comparación con los lactantes con síndrome de Down que no tenían este cuadro.
Es sabido que, generalmente, los niños con síndrome de Down llevarán una vida relativamente normal. Si bien suelen experimentar retrasos en el aprendizaje y el desarrollo -y posiblemente problemas de salud-, con el acompañamiento adecuado es posible que logren ser relativamente independientes.
Como con cualquier niño, los factores familiares, ambientales, culturales y sociales determinarán su éxito en la edad adulta. Necesitarán ayuda adicional para hablar bien, conseguir un trabajo, encontrar un lugar donde vivir y tener relaciones, pero conseguir estas cosas “normales” es totalmente posible en una comunidad solidaria e integradora.
¿Qué otras enfermedades afectan a las personas con síndrome de Down?
La enfermedad más usual para estas personas es la cardiopatía congénita. Se considera que más de la mitad de los bebés que nacen con síndrome de Down sufren esta patología.
Es realmente amplio el abanico de posibles enfermedades cardiacas a las que son propensos estos pequeños. En reiteradas oportunidades se precisa de algún tipo de cirugía. Sin embargo, existen otros defectos que no son riesgosos o son muy leves y no necesitan de ningún tipo de intervención. Pues en cuánto el niño crece, y bajo el control o seguimiento de un médico, estos problemas del corazón pueden llegar a desaparecer por sí solos.
Pero además de este problema frecuente, los niños con síndrome de Down tienen más riesgo de padecer diversos factores que los que no lo tienen. A continuación, junto a nuestra colaboradora María Stroman, te mencionaremos algunos de los más frecuentes:
- Pérdida auditiva (puede afectar hasta al 75%).
- Apnea obstructiva del sueño, una afección en la que la respiración de una persona se detiene temporalmente mientras duerme (entre el 50 y el 75%)
- Infecciones de oído (pueden afectar entre un 50 y un 70%)
- Enfermedades oculares, como cataratas (hasta el 60%)
- Problemas oculares que requieren gafas (50%)
- Defectos cardíacos presentes al nacer (50%)
- Obstrucción intestinal al nacer que requiere cirugía (12%)
- Luxación de cadera (cuando el hueso del muslo se sale de la cavidad de la cadera) (6%)
- Enfermedad tiroidea (problema del metabolismo) (4-18%)
- Anemia (los glóbulos rojos no pueden transportar suficiente oxígeno al cuerpo) (3%)
- Anemia ferropénica (los glóbulos rojos no tienen suficiente hierro para transportar oxígeno al cuerpo) (10%)
- Leucemia (1%) en la infancia o en la niñez temprana
- Enfermedad de Hirschsprung (una enfermedad del intestino que puede causar estreñimiento) (<1%)
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