Concientización sobre el síndrome de Down: ¿cómo puedo ayudar?

La afección del síndrome de Down es una diferencia genética que incide 1 de cada 1000 bebés en el mundo. Gracias a los avances científicos, en edad adulta estas personas pueden adquirir mayor independencia que lo que se esperaba antes. 

Y además, aumentaron su esperanza de vida porque existen nuevos tratamientos médicos que pueden tratar aquellas enfermedades que derivan de su conformación física diferencial. 

La enfermedad más común que afecta a estas personas es la cardiopatía congénita. Se cree que más de la mitad de los bebés nacidos con síndrome de Down padecen esta afección.

El síndrome de Down suele ser estigmatizado y rechazado por la sociedad.Sin embargo, lo cierto es que quienes la poseen pueden conseguir muchos logros si cuentan con un círculo social que loss apoye y un equipo de profesionales que les ofrezcan ayuda. Pero lo más importante es, una sociedad que aprenda a aceptar las diferencias y tome consciencia sobre lo que realmente significa tener esta afección. 

La verdadera limitante de estas personas es la ignorancia de la sociedad que aún cree que siguen existiendo “grados” dentro del sindrome de Down o continúa sin ver el valioso aporte que ellos y ellas pueden realizar con su manera distinta de percibir y entender el mundo. 

Todavía existe una gran proporción de gente que continúa sin comprender cómo el peso de su mirada o palabras juegan un rol tan devastador para el modo en que se autoperciben las personas con síndrome de Down. Y esto es realmente preocupante, porque no sólo deriva en crisis de autoestima sino también en cuadros de depresión generados por el rechazo social. Si estas en esta nota es porque, seguramente, no te da igual que las cosas continúen siendo de este modo. Por eso, junto a nuestra colaboradora María Stroman, te recopilamos algunos consejos que puedes seguir para ayudar en el labor de concientización sobre el síndrome de Down. 

1. Comparte historias de superación de personas con síndrome de Down:  este tipo de narraciones son las formas más efectivas cuando se trata de procurar que otrosempaticen con una realidad que les resulta ajena o distante.  Hay muchos recursos en internet: textos, entrevistas, charlas Tedx, o hasta incluso películas de Netflix basadas en hechos reales. 

La función de estas historias es intentar explicar a quién no lo conoce, de qué se trata vivir con esta enfermedad. Y a su vez, mostrarle tanto los retos como las alegrías que  esto conlleva. Si tenes un familiar con síndrome de Down, o sos vos quién lo tiene, también puede ser una herramienta animarte a compartir tu propia vida en redes. Existen muchas personas que lo hacen solas o con ayuda de sus familias, y se han convertido en influencers positivas en redes como X (anteriormente Twitter), Youtube o Instagram. 

3. Si ves que alguien dice algo que no es correcto, no te enojes… compartele recursos educativos. Lo más importante es entender que nadie va a saber siempre sobre todo. Y aunque muchas veces esa ignorancia puede ser ofensiva, también es cierto que cualquiera tiene el derecho a entender por qué lo es y una vez que lo entendió, poder redimirse. 

En una situación así puedes explicarle el por qué esta mal lo que está diciendo y compartirle artículos, vídeos y otros recursos educativos que puedan ayudar a romper con cualquier estereotipo o idea equivocada.

4. Defiendela inclusión social y laboral:  no existe rol más fundamental en la sociedad actual que asumir la defensa de  la igualdad de oportunidades para las personas con síndrome de Down o con cualquier discapacidad. 

Para eso, puede enfocarte en mostrarle a tu red que ellos sólo son distintos. Y que sobre los cimientos de esas diferencias uno puede construir un mundo más diverso, sumando riqueza a la cultura corporativa o al conocimiento social. 

También puedes compartir historias de  empresas y organizaciones que dan prioridad a la inclusión, y que han tenido éxito en la aplicación de estas politicas.

5. Celebra el síndrome de Down: aplaude abiertamente la existencia de la diversidad entre las personas.  Muestra a tus conexiones y amigos el increible mundo interno de las personas con síndrome de Down. 

Para esto puedes compartir fotos, frases o testimonios. Y, a su vez, puedes animar a tus seguidores a celebrar sus capacidades únicas y sus contribuciones a la sociedad.

6. Utiliza hashtags: Este es un tip más vinculado a ayudar a la gente que llegue al contenido que publicaste. Pero también, a instalar el tema del Síndrome de Down en la mesa de conversación de las redes. Muchas veces, aquello que no entra en la tendencia de Twitter, o de lo que no hay suficientes publicaciones en Instagram puede quedar invisibilizado por el algoritmo. Investiga cuáles son los hashtags que usan las organizaciones de tu país que abordan esta tematicas en el momento que harás tu publicación. Por ejemplo, una posible puede ser: #ConcientizaciónSobreElSíndromeDeDown 

Usando alguna o todas las formas anteriormente mencionadas puedes ayudar a generar más consciencia sobre el síndrome de Down y, de esta forma, colaborar con el sueño de tener  una sociedad cada vez más integradora y comprensiva con las diferencias.

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