En los primeros tiempos del descubrimiento del síndrome de Down, era práctica común segregar a los niños con esta afección genética, así como a los que tenían otras discapacidades cognitivas y de desarrollo.
Tuvieron que pasar varias décadas para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades fueran aceptadas como parte normal de la sociedad. Desde mediados del siglo XIX hasta finales de la década de 1990, las personas con síndrome de Down fueron con frecuencia objeto de discriminación.
A principios del siglo XX se inició en Estados Unidos el movimiento eugenésico, basado en una filosofía social que abogaba por la mejora de los rasgos genéticos humanos. Para ello se fomentaba una mayor tasa de reproducción entre las personas con rasgos deseados.
A los que tenían rasgos menos deseados se les animaba a no reproducirse y, en la mayoría de los casos, se les esterilizaba contra su voluntad o se les mataba. En 1981, más de 60.000 personas con discapacidad habían sufrido abusos físicos y sexuales mediante la esterilización forzada.
Durante este movimiento, las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales fueron un objetivo común. Los primeros asesinatos en masa de Hitler bajo el programa Aktion-T4 estuvieron influidos por el movimiento eugenésico. En el marco de ese programa, se calcula que fueron asesinadas unas 200.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, la mayoría con síndrome de Down.
Hasta 1984, los médicos de Estados Unidos se negaban a realizar procedimientos vitales, como operaciones correctivas de corazón, a personas con síndrome de Down. Además, hubo varios casos no perseguidos de médicos y padres que conspiraban juntos para decir a las madres de recién nacidos con síndrome de Down que sus bebés habían muerto, cuando en realidad estaban siendo internados.
Ya en la década de 1980, los médicos creían que alimentar a un bebé con síndrome de Down era un procedimiento que le salvaba la vida, por lo que hacían pasar hambre a los bebés con síndrome de Down u otras discapacidades.
Cómo es la situación actual de los derechos de las personas con síndrome de Down
Las personas con síndrome de Down están cada vez más integradas en la sociedad, con mayor acceso a la educación, los sistemas sanitarios, las oportunidades de empleo y las actividades de ocio. Los retrasos y las capacidades cognitivas también varían mucho entre las personas con síndrome de Down, de leves a graves. No obstante, la mayoría de las personas con síndrome de Down suelen tener deficiencias cognitivas de leves a moderadas.
Gracias a los avances de la tecnología médica, las personas con síndrome de Down viven más que nunca. En 1910, la esperanza de supervivencia de los niños con síndrome de Down era de sólo nueve años. Tras la llegada de los antibióticos, la esperanza media de vida aumentó a unos 19 o 20 años. Y, con los avances más recientes en el tratamiento clínico, como las operaciones de corazón, cerca del 80% de los adultos con síndrome de Down sobreviven hasta los 60 años y a veces más.
Sin embargo, así como señala nuestra colaboradora María Stroman, aún quedan distintos campos en los que como sociedad debemos seguir trabajando para incluir integralmente a las personas con síndrome de Down. Por ejemplo.no debemos olvidar que ellos también tienen derecho a estudiar, trabajar y desarrollarse profesionalmente. Por este motivo, es urgente que los estados y el ámbito privado continúen trabajando para que existan ofertas laborales accesibles para este sector.
Recordemos que, a su vez, tener sus propios ingresos por un trabajo es uno de los pasos principales para que ellos ganen mayor autonomía en sus vidas. Las personas con síndrome de Down, tienen desafíos distintos a la de los neurotipicos, pero, pese a eso, mantienen el mismo horizonte de aspiraciones y los mismos derechos que cualquier otro ser en la sociedad.
Los derechos humanos de las personas con síndrome de Down, según la ONU
El síndrome de Down siempre ha formado parte de la condición humana y puede encontrarse en todos los rincones del mundo. A menudo tiene efectos diferentes en los estilos de aprendizaje, los atributos físicos y la salud general.
Obtener un acceso adecuado a las prestaciones sanitarias, a los programas de intervención precoz y a la educación inclusiva, así como llevar a cabo investigaciones suficientes, desempeñan un papel fundamental en el crecimiento y el desarrollo general del individuo.
Las Naciones Unidas designaron el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down en diciembre de 2011. La iniciativa pretendía sensibilizar a la opinión pública sobre la dignidad, el valor y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores activos de la diversidad y el bienestar de la comunidad. Al conmemorar este día cada año, la ONU pretendía subrayar la importancia de su autonomía e independencia individual, especialmente su libertad para tomar sus propias decisiones.