La familia desempeña un papel fundamental en la vida de una persona con síndrome de Down. Al implicarse activamente, los miembros de la familia demuestran que se preocupan y pueden tener un tremendo impacto en el desarrollo, la satisfacción y la calidad de vida general de la persona. El afecto, la comprensión, y las oportunidades de fomentar el crecimiento y la integración son solo algunos beneficios de la participación activa de la familia.
A lo largo de este artículo, examinaremos las ventajas del compromiso familiar en el desarrollo y el bienestar de las personas con síndrome de Down, así como también algunas estrategias para fomentar una participación más activa y comprometida.
¿Porqué es importante que la familia se comprometa en el desarrollo y bienestar de las personas con síndrome de Down?
La importancia de la familia no solo tiene que ver con la atención y los cuidados básicos, sino que también ayuda en el desarrollo de la independencia. Las familias y las relaciones entre sus miembros son la primera instancia de socialización de una persona, y es dónde se gestan las bases para futuros intercambios saludables con otras personas. De esta manera, la familia se constituye en un entorno que puede potenciar la inclusión académica y social.
Los familiares desempeñan un papel importante a la hora de animar a una persona con síndrome de Down a demostrar de lo que es capaz. Si una familia tiene grandes expectativas respecto a la persona, la persona tiene la oportunidad de estar a la altura de esas expectativas. Por otra parte, unas expectativas bajas pueden limitar el potencial de una persona. De esta manera, las familias se vuelven trascendentes en el desarrollo de la autoestima de las personas con Síndrome de Down, en tanto brindan una red de seguridad, amor y apoyo para que construyan la confianza en sí mismos. A su vez, la estabilidad emocional que proporciona la familia, será trascendente a la hora de asumir algunas responsabilidades sociales, como por ejemplo el trabajo.
¿Cómo se puede promover la inclusión y la autonomía de personas con Síndrome de Down a través del entorno familiar?
Una forma de fomentar la inclusión y la autonomía es alentar la participación activa de las personas con síndrome de Down en las decisiones que afectan a sus vidas. Esto implica empatizar con sus puntos de vista, tener en cuenta sus preferencias y permitirles cooperar en la creación de sus rutinas diarias y actividades especiales. Incluyéndoles de este modo, tendrán la oportunidad de adquirir capacidades de determinación y elección.
María Stroman, de la fundación “Creando Luz” remarca la importancia de la toma de decisiones en las personas con Síndrome de Down y recomienda invitarlo a elegir una actividad familiar en la que todos los miembros puedan participar. De este modo, se busca que la persona, no sólo participe de las decisiones que tienen que ver con sus actividades diarias, sino que también asuma la responsabilidad de elegir una actividad para el disfrute conjunto de la familia. Ésta pequeña decisión, puede contribuir a fomentar la autonomía y la inclusión.
Por su parte, la familia de la persona con Síndrome de Down puede ayudarle a adquirir independencia introduciéndolas en actividades adaptadas a sus necesidades, como por ejemplo, animándolo/a a anotarse en algún deporte o actividad artística. Estas experiencias interactivas, sugeridas y fomentadas desde el ámbito familiar, pueden llevar a que la persona con Síndrome de Down adquiera las capacidades que necesitan para ser independientes en múltiples ámbitos de su vida social y laboral.
La familia también desempeña un papel importante creando un entorno inclusivo y accesible en casa, ayudando a disminuir las barreras físicas que puedan existir para la persona con Síndrome de Down.
Por último, las familias pueden desempeñar un papel importante educando a otros miembros de la comunidad sobre la importancia de la inclusión, en una búsqueda por reducir los estereotipos y las barreras. Al hablar en nombre de un familiar, las familias fueron la fuerza impulsora de muchos de los cambios progresivos que se han producido en la vida de las personas con síndrome de Down a lo largo de los años.
Consejos para fortalecer la participación familiar en la vida de una persona con Síndrome de Down
María Stroman, fundadora de la ONG “Creando Luz”, sugiere algunas estrategias que pueden reforzar la implicación de la familia en la vida de una persona con síndrome de Down. A continuación, sintetizamos las que consideramos más importantes:
Utilizar instrumentos de comunicación y apoyo visual
Las herramientas que ofrecen la tecnología y las ayudas visuales de los dispositivos son fundamentales para fomentar la participación de las familias. Estas herramientas consisten en calendarios visuales, pictogramas, tableros de comunicación y otras ayudas visuales que ayudan a potenciar el diálogo y la comprensión con el familiar con Síndrome de Down. Estos recursos pueden ayudar en la planificación diaria, el establecimiento de rutinas y el fomento de la autonomía de las personas con síndrome de Down. En este sentido, pueden ser muy útiles las tablets y los celulares, ya que proporcionan ayuda visual y además, existen aplicaciones que pueden contribuir a mejorar la comunicación con una persona con Síndrome de Down. También existen aplicaciones que pueden proporcionar una melodía calmante, algo muy útil en momentos de crisis, o bien, para conciliar el sueño.
Practicar terapia en familia
Muchos expertos animan a que todos de la familia se sumen a la terapia familiar. Estos encuentros con un profesional matriculado, pueden ser útiles para reforzar la dinámica familiar, porque ofrecen un espacio protegido para hablar de asuntos importantes y de los sentimientos del grupo. Con el asesoramiento y la terapia, las familias pueden obtener orientación y estrategias para afrontar determinadas situaciones, mejorar la comunicación y fomentar el respeto y el buen trato.
Participar en organizaciones y grupos de apoyo
Estas organizaciones proporcionan un espacio para compartir experiencias, obtener consejos prácticos y mantenerse en contacto con otras familias en situaciones similares. Hay muchas organizaciones y grupos de apoyo que proporcionan recursos y orientación a las familias con miembros afectados por el síndrome de Down. Al igual que con la terapia de familia, los expertos sugieren que todos los integrantes del núcleo familiar participen alguna vez o estén en contacto con estas organizaciones o grupos de apoyo. Tomar contacto con otras familias o personas en situaciones familiares, genera un sentimiento de acompañamiento y solidaridad.
El desarrollo de las personas con Síndrome de Down está profundamente ligado a sus vínculos familiares y el apoyo que reciben de sus seres queridos. Esperamos que te haya gustado esta nota y los consejos que te brindamos en ella para fomentar una participación familiar más activa y responsable.
